Gémeos Maternidade

Ainda sobre a displasia da anca da Nônô

Eu sei que isto é estranho e contraditório vindo de quem tem um blogue e de quem gosta de ser lida, mas debato-me muitas vezes com esta questão da exposição da vida íntima, essencialmente porque a maioria das pessoas acha que sou só o que aqui ponho e não compreende que há muito mais para além disto, das redes sociais, daquilo que digo e que nossa vida tem milhentas dimensões que ninguém conhece. Geralmente passa-me, mas sempre que são temas mais sensíveis demoro um pouco a decidir escrever sobre eles.

Ponderei nem escrever sobre a displasia da Leonor e simplesmente desaparecer de cena até me apetecer. Mas felizmente não o fiz porque choveram dicas, perguntas e histórias de sucesso. E claro, muito amor, doses industriais de força, que se antes de virem pensaria que não servem de nada, quando as recebi ajudaram-me muito a ter força para continuar. Obrigada a todos.

Houve muita coisa que não disse e não tenho aspirações a tornar-me uma bíblia da displasia pois não sei o suficiente, mas pode vir cá parar alguém que acabou de entrar neste mundo e esteja à procura de informações, por isso deixo as seguintes notas:

 

  • A Leonor tem uma sub-luxação da anca direita, o que, segundo a minha compreensão totalmente não científica da coisa, é a variante menos grave da displasia, daí não ser detectável no exame físico. A displasia da anca tem diversas «modalidades» que obviamente necessitam de tratamentos diferenciados (há outro tipo de talas e há bebés que precisam de cirurgia logo). Se precisarem, aconselho a procurarem mais informações na internet com o habitual cuidado que é necessário para verificar fontes (aconselho, por exemplo, este site do International Hip Dysplasia Institute).
  • Existe um grupo de Facebook em português (Bebés com Displasia Congénita da Anca) no qual muitas pessoas partilham a sua história e onde partilham também dicas e truques que podem ajudar alguns.
  • Segundo indicações da médica e do técnico que seguem a Leonor, a tala tem de estar colocada 24h por dia e podemos tirar para o banho 10 minutos 3 vezes por semana. Pelo que percebi, a maioria dos casos é assim, a tala é para estar permanentemente, mas também já li de bebés que podiam estar algum tempo sem a tala. Dependerá, claro, do grau da displasia e do tratamento que o médico prescreve.
  • Foi-nos dito que o tratamento duraria entre 14 a 16 semanas, mas que atendendo à idade da Leonor (este tipo de coisas tem mais sucesso quando diagnosticadas mais cedo) deveríamos contar com as 16 semanas.
  • Os bebés reagem todos de forma diferente e explicaram-nos que a Leonor iria recusar a tala e mostrar o seu desconforto para a tirar. Mais de uma semana depois, ela não mostra sinais de se ter habituado e eu já lhe tirei aquilo mais tempo do que devia porque simplesmente não aguento. É muito difícil, temos de ser fortes e voltar a colocar, aturar o desconforto e esperar que melhore. Muitos me dizem que nos custa mais a nós, que eles se habituam rápido, e com sinceridade eu estou mais que mentalizada e já arranjei soluções para tudo, só preciso que ela pare de lutar contra aquilo e que deixe de chorar por uma ajuda que eu não lhe posso dar.
  • Calças, collants, calções e tudo o que lhe possa de alguma maneira impossibilitar o movimento nas pernas está proibido. Inicialmente isto parece complicado, eu já me habituei completamente à ideia e não vejo problema nenhum. O aparelho tem duas botas com fitas que ligam ao colete e porque acho que não é bom ela ter as fitas em contacto com a pele, por baixo, usamos collants cortados (ficam basicamente duas meias longas). No Inverno, presumo que seja mais difícil de os ver de fralda à mostra, mas sinceramente o calor de ter os collants parece-me pior. Para o frio, tapa-se. Para o calor é difícil ter outra solução. Na parte de cima o ideal é usar algo com gola para que as alças do colete não aleijem no pescoço e com manga curta (coloquei um vestido de cavas e arrependi-me porque o colete entrou em contacto com a pele por baixo dos braços e ela ficou vermelha). Para nós funcionam bodies com gola e vestidos com gola. Custa-me ver toda a roupa gira que a Leonor tinha para o Verão e não vai usar, mas perdi apenas cerca de 10 segundos com esta tristeza, na verdade, não acho nenhum drama. Quando tiver a anca boa tem muito tempo para roupas lindas.
  • Imaginei que mudar a fralda fosse um drama, mas não é, na realidade, depois de habituada, demora-se exactamente o mesmo tempo. Para os cocós até dá mais jeito porque não é preciso segurar-lhe nas pernas para ela não as enfiar na fralda (há sempre coisas positivas).
  • Fomos avisados que há miúdos que começam a comer pior fruto do desconforto. Está a acontecer-nos isso. A Leonor nos primeiros dias vomitava com o choro, ficava de tal forma aflita que mandava tudo cá para fora. Vi a minha vida a andar para trás porque ela foi internada aqui há uns meses com uma bronquiolite precisamente por estar a fazer recusa alimentar… Depois lá começou a aceitar, mas no cômputo geral eu diria que está a comer 3/5 do habitual. Eu consigo colocá-la na cadeira da papa assim, ela fica com as pernas mais dobradas, mas, o conselho do técnico foi que a refeição deveria ser dada como costume, mesmo que a posição não seja a mais correcta, para não perturbar ainda mais a alimentação. A nossa cadeira da papa é a do Ikea, e eu coloco-a mesmo junto à ponta de forma a que as pernas fiquem o mais abertas possível.
  • A posição ideal é deitada de barriga para cima (posição frango assado). Perguntei ao técnico e, desde que não se coloque nada debaixo dos joelhos, não há problema de pôr algo debaixo dos pés. Eu tenho colocado umas almofadas para que não fique com as pernas tão em suspensão, mas sinceramente não noto que ela fique mais confortável, o rezinganço continua.
  • O colo tem de ser dado de frente, com ela de pernas abertas para nós ou de lado, poisada na nossa anca. A ideia é, mais uma vez, promover a abertura das pernas.
  • São fortemente aconselhadas as mochilas ergonómicas. Nós já tínhamos uma (manduca) e desde que ela colocou isto tenho passeado muito com ela lá. Ela adormece e já a tentei poisar depois e ela fica, mas passado dez/vinte minutos, volta a acordar. Claro que posso passar o tempo todo com ela lá, mas eu tenho mais dois filhos e por isso é que não ando mais com ela lá e tento por tudo que ela durma sem mim. Estou certa que se a Leonor fosse filha única seria a nossa grande solução para tudo. Atenção que a mochila tem de ser ergonómica (nem todas são) e os bebés têm de estar virados para nós. Virados para a frente (em babywearing ou ao colo) os bebés tendem a fechar as pernas, pelo que não é uma posição aconselhável. Vejam mais sobre babywearing, se precisarem. ATENÇÃO: O babywearing é óptimo para a displasia da anca, para minimizar os desconfortos do tratamento porque não são necessárias adaptações, pois a sua forma normal já promove esta posição, mas não o substitui. Cuidado com achismos, babywearing não substitui de maneira nenhuma a utilização de aparelhos ortopédicos em bebés diagnosticados com displasia da anca.
  • A bebéconfort tem um serviço de aluguer/empréstimo de uma cadeira específica para bebés com displasia da anca. Vejam mais aqui. Eu estou a tratar disto para ver se levanto a cadeira rapidamente.
  • Quando retirei a tala à Leonor reparei que ela esticava muito a perna esquerda (na qual não tem displasia) e a outra continuava dobrada, em posição de sapinho. Isto manteve-se sempre que tiro e durante o tempo todo. Segundo a ortopedista é normal e não se deve puxar a perninha dobrada.

Passam-nos mil coisas pela cabeça, que isto lhe vai atrasar o desenvolvimento, que ela vai andar torta…. É normal, tudo é normal e não adianta pensar nisso. Isto é preciso, vai funcionar, e vai passar rápido. Não nos estamos sempre a queixar que o tempo passa a voar? É porque passa.

Vão vos dizer, como me disseram a mim «isto não causa dor, causa só desconforto.». Amigos, ninguém fez um questionário a bebés de seis meses no qual eles responderam «Dor dor não é, é só aquele desconforto.». «Não causa dor» é comprimido de relaxamento para os pais. Eu não tomo. Aquilo tem de causar dor. Experimentem estar 24 horas por dia com as pernas alçadas como se estivessem a tentar morenar as virilhas e depois falem-me. Eu prefiro «deve doer-lhes no início, até se habituarem, mas antes esta dor que viver com displasia, antes esta dor que as da pós-cirurgia, antes esta dor, da qual ela não se vai lembrar, do que dor crónica em adulta.». Uma amiga disse-me «isto tem solução» e é isso que me guia. Pior são os problemas para os quais não há solução, este tem. É dolorosa para ela, para nós que a vemos pedir ajuda e não podemos fazer nada, mas tem solução e passa.

Já lhe tirei aquilo para dormir. Não é aconselhável, mas medi tudo e preferi tirar uma noite para todos descansarmos e ganharmos forças para nova luta. Dormimos 8 horas e recomeçámos. Não aconselho, não me aconselharam e os médicos dizem que é contraproducente porque ela pode habituar-se a «ganhar». Eu percebo, e não advogo aquilo que fiz, tenho consciência dos riscos, sei que é um passo atrás, mas às vezes também sei que é preciso dar um passo atrás para dar dois à frente. De manhã, restabelecidas, recomeçámos. Digo-o porque acho preferível assumirmos do que negarmos um momento de fraqueza. Vou dizer à médica que o fiz (temos de dizer sempre a verdade) embora já saiba que me vai responder que não posso nunca desistir. Eu sei. O sucesso do tratamento depende da persistência, é essencial para evitar métodos invasivos. Eu sei. Mas também tenho alturas em que, ao contrário dos médicos, vejo o panorama geral, de uma casa com mais dois bebés que não dormem com o choro, com um marido que trabalha no Porto e faz duas horas e tal de viagem quase todos os dias, e de um bebé que precisa de comer e dormir para crescer (com a anca direita). Não tenho peso na consciência pelo que fiz, acho genuinamente que foi essencial para nós. Às vezes é preciso pensar nisto assim. Mas não pretendo repetir.

São 16 semanas, e uma já passou. Faltam 15. Vamos a isso, sou tão forte quanto os meus filhos precisam, tenho em mim toda a força do mundo.

(E quando não tenho, afasto-me, choro, grito e volto.).



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4 Comments

  • Ana Cristina Pereira

    Olá, Ana! Estou a passar pelo mesmo. A minha filha está há 7 semanas com a tala de pavlik. Acredite que o tempo passa depressa. No início é tudo muito dificil, o mundo desaba mas depois vamos buscar forças (não sei bem onde) e lutamos pelos nossos bebés! Quando estou no pediatrico à espera de consulta e olho à minha volta, relativizo a displasia da matilde. Há situações muito piores e sem cura.

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    • Ana Sousa Amorim

      Olá! Obrigada. Sim, também desvalorizo muito, há de facto muitas coisas piores e histórias muito mais difíceis. Mas isso aplica-se a tudo na vida, e não diminui os nossos problemas, só ajuda a relativizá-los. Não é a pior coisa das nossas vidas, são só uns dias difíceis. Logo logo estará boa. Muitos beijinhos e força para a sua caminhada

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  • Eu, a Leonor e o checo - Três antes dos Trinta

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  • Update Leonor e a displasia - Três antes dos Trinta

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