Gémeos Maternidade

Leonor, a motard

Como disse aqui, a Nonô tem uma plagiocefalia e braquicefalia diagnosticadas desde os 2 meses.

Ambas são deformações do crânio. No caso da Leonor são posicionais, ou seja, resultam da posição que a Leonor adoptou no útero e que depois tentou manter o que a levou a ficar com a cabeça torta.

A plagiocefalia é o desvio lateral da cabeça e a braquicefalia é o achatamento da parte de trás da cabeça.

O diagnóstico foi feito aos 2 meses na Unidade de Intervenção Precoce da Maternidade Bissaya Barreto onde os gémeos são seguidos por terem estado na UCIN. Nós não reparámos, quando percebemos ficámos chocados como é que não tínhamos visto antes. Costumam ser os pais a reparar no diferente formato da cabeça, mas no nosso caso isso não aconteceu. É inevitável não nos sentirmos culpados por não termos visto antes.

Desde então tudo tem sido um caminho longo e foi precisamente a fazer uma ecografia de rastreio para levar tudo certo a um especialista que se detectou a displasia da anca.

Tentámos muito não ter que chegar a esta fase, mas o desvio da Leonor é grande e a opinião médica é que agora só é corrigível com o uso de capacete (banda ortopédica).

Fomos colocá-lo a semana passada. Em princípio terá que usar cerca de 4 meses.

Alerta: esta é a história da Leonor, é o que faz sentido para a Leonor e é o caminho que nós achamos que funcionará para ela. Nem todas as situações são iguais e nem todas as coisas funcionam em todas as crianças. Tenham paciência com a minha falta de paciência, mas não me chateiem com a história da prima da Josefina que também tinha isto e foi só mudar o berço de lugar e pôr uma almofada que ficou boa e não me digam que isto é exagerado porque mais ninguém sem sermos nós conhece a situação em profundidade.

Aprendi alguma coisa com a partilha da displasia da anca da Leonor – há poucos artigos de blogues a falar sobre isto. Tive muita gente a chegar ao blogue por causa dos outros textos (são os mais lidos), por isso já sei que a questão da plagiocefalia também irá trazer algumas pessoas que passam pelo mesmo.

Por isso e porque senti falta de testemunhos transparentes e completos na busca:

  • A plagiocefalia, como disse, é uma deformação craniana e agora é mais comum devido à posição aconselhada para dormir (de barriga para cima) para evitar o Síndrome da Morte Súbita do Lactente. Este site tem imensa informação sobre a plagiocefalia e outras deformações e foi-me aconselhado pelo pediatra, pelo que acho que é uma fonte segura.
  • Assim que tivemos o diagnóstico, aos 2 meses, começámos a usar a Almofada Mimos – uma almofada prescrita para estes casos e que faz prevenção das deformações. Notámos melhoria na posição, mas notámos também que a Leonor tinha aversão à almofada, tentava — dentro dos limites do que conseguia — ver-se livre da mesma. Paralelamente, trocámos o berço e começámos a tentar contrariar-lhe a posição. Sempre que podia, ou seja, sempre que estava capaz de a vigiar, colocava-a a dormir de barriga para baixo.
  • Aos 4 meses, sem melhorias, falámos com o pediatra e perguntámos se não seria melhor consultar uma fisioterapeuta para despistar o torcicolo congénito. Eu havia lido sobre isso e notava que havia mesmo muita resistência da Leonor em virar para um lado: apesar de lhe termos mudado a berço, por exemplo, ela continuava sempre virada para o mesmo lado (mesmo que implicasse olhar para a parede). O pediatra concordou.
  • Fomos então a uma Fisioterapeuta que nos deu boas e más notícias. Boas: não era torcicolo congénito. Más: apesar de entender que com exercício a plagiocefalia diminuiria bastante, informou-nos que era a sua opinião que não seria suficiente, o grau de deformação da cabeça da Leonor talvez só fosse corrigido com a utilização de um capacete.
  • A fisioterapeuta disse-nos algo que já havíamos lido em muito lado: a questão da deformação é apenas estética. Depois, viemos a confirmar que talvez não seja só estética, mas este é um ponto importante. Aqui chegados, sabendo que a fisioterapia (e a osteopatia, tantas vezes recomendada nestas situações) não seria suficiente para tratar totalmente o desvio, ponderámos imediatamente a colocação do capacete e a consulta de um especialista. Acabámos por aguardar pela consulta seguinte com o pediatra para nos indicar melhor o caminho.
  • Entretanto, fiz pesquisa. Encontrei o grupo de facebook Plagiocefalia Portugal, fiz umas perguntas, falei com uma amiga de uma amiga que também passou por isto e comecei a tentar perceber o panorama. A colocação do capacete para tratamento da plagiocefalia não é feita no sistema nacional de saúde, o que significa que tem que ser suportada pelos pais. Por um lado, porque se entende que o problema é apenas estético, por outro, porque nem todos os especialistas lhe reconhecem eficácia. Não há muitos sítios a fazerem a colocação e parece-me que existem duas grandes opções: colocar em centros ortopédicos, em que não são médicos que colocam, mas sim técnicos de ortopedia, e junto de médicos especialistas. Da minha investigação, existem dois centros ortopédicos que se destacaram: um em Braga (que contactei e que me indicaram que faziam os capacetes por scan) e em Lisboa. Em ambos a colocação do capacete ficava entre 800 € e 1000 €. Em relação à colocação do capacete por um médico, obtive contactos de dois especialistas: o Dr. Joan Pyniot, um médico espanhol que dá consultas no Porto, e a Dra. Paula Rodeia, que dá consultas em Lisboa, nos Hospital Lusíadas. Os valores de que nos falaram relativamente ao capacete no Dr. Joan Pyniot rodam os 3700 €, que não sei se incluem consultas, ao passo que os valores do capacete da Dra. Paula Rodeia são de 2750 € mais consultas.
  • Chegada à consulta do pediatra, ele, com algum receio de que fosse algo mais do que uma plagiocefalia, aconselhou-nos a ir à Dra. Paula Rodeia, uma vez que é neurocirurgiã. O pediatra queria certificar-se que a assimetria não se devia antes a uma craniossinostose (que é o enceramento precoce das suturas do crânio condição que não é tratável com o uso do capacete, mas sim com cirurgia).
  • Por esta altura ficámos um pouco em pânico e se até aí estávamos nervosos com a questão do capacete, a hipótese de ter que ser operada pôs tudo em perspectiva e ficámos ansiosos por despistar esta questão.
  • Fomos então a uma consulta com a Dra. Paula Rodeia que nos confirmou ser uma plagiocefalia, com uma assimetria que tanto pela idade da bebé e pelos efeitos nas orelhas e olhos só seria remediável com a utilização de capacete. Quando perguntámos pelas consequências de não avançar já para a utilização do capacete e pensar em tentar outros métodos a Dra. Paula alertou-nos que atendendo ao grau de plagiocefalia da Leonor e à idade dela que se esperássemos muito mais seria mais difícil de corrigir.
  • Quanto à questão estética, a Dra. Paula informou-nos que a plagiocefalia tem consequência não gravosas, mas com efeitos na articulação do queixo e no alinhamento dos olhos, bem como o aumento da frequência de otites e enxaquecas. Nós achamos que isto faz sentido, mas mesmo que fosse apenas estético quereríamos avançar. A questão estética é mais importante do que nos foram indicando, muitos desvalorizaram com o facto de ser menina e depois poder usar o cabelo comprido, mas a verdade é que se for uma questão importante para a Leonor no futuro não a poderia corrigir. A assimetria só é corrigível enquanto as suturas não estão encerradas, pelo que depois destes primeiros anos de vida é impossível.
  • Assim, decidimos avançar. Escolhemos continuar com a Dra. Paula porque gostámos do atendimento e achámos que estávamos bem entregues. A verdade é que é muito dinheiro e ponderámos ir a um centro ortopédico de que nos haviam falado bem, mas como precisámos de ir à Dra. Paula para despistar a outra coisa, depois achámos que fazia sentido continuarmos com ela.
  • Depois de decidirmos, marcámos consulta para fazer o scan para o capacete. Correu muito bem, distraímos a Nônô com vídeos no telemóvel enquanto a Dra. Paula fazia o scan. Cerca de dez dias depois fomos colocar o capacete.

  • Ao contrário do arnês, cuja adaptação foi à bruta, uma vez posto não poderíamos mais tirar, a adaptação ao capacete foi gradual: no primeiro dia tinha uma hora com e outra sem, no segundo dia duas horas com e outra sem, no quarto dia quatro horas com e uma sem. Só ao terceiro dia é que dormiu sesta com o capacete e apenas na quinta noite é que dormiu com o capacete. Adaptámos o esquema um pouco às nossas necessidades e alargámos o período de adaptação, mas passado uma semana da colocação a Leonor já estava com a utilização normal: apenas retira uma hora por dia para tomar banho. Neste momento já passaram quase duas semanas e acho que ela ainda está a combater aquilo. Não acho que lhe doa (não chora), mas causa-lhe calor e comichão. Nota-se mais até quando não o tem colocado. Aproveita para se coçar e arranha-se toda.

  • As consultas de manutenção são quinzenais ou mensais dependendo da situação e pagam-se à parte do capacete. No nosso caso, como temos seguro de saúde, ficam apenas a 15 € por consulta, mas sei que, caso não exista convenção, são a 80 € (85 € a primeira consulta).
  • O tratamento, no nosso caso, será de 4 meses.
  • No total é um tratamento dispendioso. Tenho noção que infelizmente não é acessível a todos. Não tivemos problemas em recorrer a poupanças para o fazermos porque achamos que é importante, sei de famílias que recorreram a um crédito ao consumo para o fazerem. É duro, é inegável que é um factor de ponderação, mas é o que tem que ser.
  • Ir a Lisboa às consultas é chato, implica uma logística tramada, acresce nos nossos custos, mas também não tínhamos outra hipótese. Em Coimbra não há quem faça isto e o especialista do Porto, além de não nos ter sido tão recomendado, é mais caro.

Como isto é um tratamento caro, é muito complicado encontrar quem o tenha feito que abra o jogo e diga preços e afins, é o motivo pelo qual o faço aqui.

O que eu gostava de ter sabido antes: é possível os miúdos nascerem com a cabeça torta e é importante irmos olhando bem para isso. Se existir a posição preferencial do bebé é importante contrariar logo desde o início para não criar assimetria e para isso é crucial a utilização da almofada Mimos logo que desconfiem da assimetria. Também acho importante procurar um especialista o quanto antes e ter noção que o tempo é importante neste tipo de tratamento.

O conselho que daria a mim própria e que pode ou não servir a outros: mandar à fava quem diz que é só estético, que não vê a diferença, que se calhar é excesso de zelo e que isso com três rezas à Nossa Senhora do Iemanjá e um pino passa.

 

 

6 Comments

  • Ana

    Acho que a UIP da MBB é o melhor sítio para ser seguida, na gravidez pelo menos… 😊 Obrigada por partilhar a sua história, beijinhos

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    • Ana Sousa Amorim

      Obrigada eu por acompanhar! Eu não fui seguida na UIP, mas eles são e também acho que é um serviço de excelência! Beijinhos

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  • Cristiana sousa

    Felicidades! Aqui em casa estávamos na mesma situação, c excepção da anca. Com a mimos, um colar cervical e c o crescimento dela e do cabelo, felizmente resolvemos a questão.
    Tudo de bom 😊

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  • Sílvia Gouveia

    Ana obrigada pelo testemunho ❤️ Os 4 meses vão passar a correr e vais sentir que valeu a pena todo o esforço (dela e vosso) 😘

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    • Ana Sousa Amorim

      Obrigada, Sílvia! Como sabes não é fácil falar sobre isto com o mundo, só quem passa por elas é que sabe, mas acho importante para outros poderem ter as luzes que eu não tive (e eu já pude contar com a tua ajuda!). Beijinhos

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