Gémeos Tudo e Nada

O fim do capacete da Leonor

Falei aqui e aqui da displasia da anca e da plagiocefalia/braquicefalia da Leonor. Chega-me muita gente ao blogue por causa destes dois temas (os posts são os mais lidos do blogue) e se até agora não me apetecia revisitar o tema porque senti que se terminou é deixá-lo terminado, atrás das costas, reponderei porque achar que pode ajudar muita gente que anda à procura de ler tudo o que consegue sobre isto (e também me facilita para responder a muitos que me perguntam e que não quero deixar sem resposta).

Como referi no post, optámos por colocar o capacete com a Dra. Paula Rodeia no Hospital Lusíadas em Lisboa em Julho de 2018 com previsão de tratamento de 4 meses. A Leonor acabou depois por tirar o capacete em final de Novembro, sendo que tivemos apenas a consulta de alta em Dezembro.

O início da adaptação foi complicado, mas como três semanas antes tínhamos feito a adaptação ao arnês que foi muito mais dura, olhando para trás noto que nem demos importância ao capacete. Muitos dizem que nos custa mais a nós que a eles e francamente sempre me irritou esta teoria porque ela suava em bica e tinha um ar desesperado muitas das vezes em que lhe tirava o arnês e o capacete. Na verdade, a simultaneidade dos dois tratamentos não ajudou em nada: o arnês obrigava a utilizar uns collants cortados nas pernas o que lhe traziam muito calor e a impediam de suar pelas pernas. Quando colocou o capacete custou-lhe bastante regular esta questão do calor. A Dra. Paula indicou-nos na altura que muitos bebés suavam muito dos pés como compensação daquilo que não podiam expelir pela cabeça e, na verdade, a Leonor ficou privada deste método de autorregulação porque estava sempre com o arnês e os ditos collants o que pode não ter ajudado na adaptação do termostato.

Nós fomos extremamente rigorosos com o tempo de colocação dos aparelhos. Queríamos por tudo ter muito sucesso em ambas as condições pelo que nunca vacilámos nas horas, nunca deixámos de pôr o capacete à noite (mesmo implicando não ter descanso, o que sucedeu muitas vezes). Um mês depois da colocação a Leonor desenvolveu um fungo na cabeça (normal com a utilização do capacete, proporcionado pela humidade e calor) e tivemos de retirar o capacete aí uns quatro dias. Pouco depois, voltou a acontecer. Estas questões atrasaram o tratamento e também a constatação de mais resultados (que até então tinham sido notórios).

Em Setembro, a Leonor deixou de usar o arnês e nós deixámos de contar o tempo para tirar o capacete para não nos desiludirmos mais (pensámos que íamos tirar o arnês um pouco mais cedo do que depois acabou por ser e a semana final custou-nos imenso, a Leonor começou a ganhar muita habilidade em retirá-lo).

Estes últimos meses foram difíceis porque depois de tirar o arnês a miúda quis recuperar o tempo perdido em termos de movimentos e começou a tentar sentar-se, gatinhar, etc. e  via-se que não se conseguia equilibrar decentemente por causa do peso do capacete. Paralelamente, os resultados já eram muito visíveis e a Leonor começava a ficar com muito cabelo o que aumentava a comichão e calor e o momento em que lhe púnhamos o capacete era cada vez mais difícil porque ela lutava contra aquilo. Ela ficou doente várias vezes em Outubro e fez febre pelo que lho tirámos várias vezes (não se pode colocar o capacete quando os bebés têm febre). Cada vez que tínhamos de recomeçar era horrível. Nesta altura, já estava desmotivada. Quinze dias antes da consulta que sabíamos que ia ser a final, eu sentia-me esgotada, sem forças para aquilo. Lembro-me do Pedro chegar várias vezes a casa e perguntar-me porque é que ela não tinha o capacete e eu dizer que não aguentava mais. A verdade é que depois dela ficar de ela fazer mais um episódio de febre, já em meados de Novembro, não lhe voltei a colocar o capacete. No dia da consulta estava muito apreensiva, mas a Dra. Paula confirmou que o desvio estava corrigido (praticamente, ou seja, aquilo que era possível corrigir) e que, não obstante o atraso ao que inicialmente previsto para fazer face às dificuldades que falei, tínhamos chegado ao fim e a Leonor não ia usar nem mais um segundo aquela bodega. Nós dissemos-lhe a verdade, que nos últimos dez dias ela pouco o tinha utilizado e ela disse que tínhamos tido um bom instinto.

Quando saíamos de lá vinha uns anos mais nova. Estava farta daquilo, de ver a miúda lutar meses contra aquilo, contra o arnês, contra tudo. Estava também farta de ter sempre um termo de comparação no irmão gémeo que já gatinhava, já se mexia e até já se queria pôr em pé e perceber que ela acumulava dificuldades pelas coisas todas porque passou.

Apesar do cansaço todo, sentia-me (e sinto-me) zero arrependida. Não foi uma decisão fácil. Como referi no post anterior, a utilização de ortoses cranianas para a correção da plagiocefalia/braquicefalia não é um método de tratamento que reúna consenso na comunidade médica. É um tratamento dispendioso. Por tudo isto, pensámos se deveríamos ou não avançar. Li muito sobre o assunto e vi muita coisa em grupos de facebook sobre a matéria. Muitos há que são da opinião de que passa com o tempo ou que a osteopatia é a solução. Perante a opção de deixar que o tempo dissesse que não passava e ver que a osteopatia não resultava, preferimos avançar até porque tínhamos uma janela de tempo para o fazer. Não nos arrependemos.

Este sucesso do nosso caso e não arrependimento não mancha qualquer outro percurso que outros tenham feito com sucesso, simplesmente é o nosso. Eu não posso aconselhar ninguém a avançar ou não com isto, a única coisa que me leva a escrever isto é que com o relato da nossa experiência alguém se identifique e se sinta minimamente «aconchegado» de se saber acompanhado.

Nunca tivemos expetativas de que a Leonor ficasse com a cabeça completamente redonda como o irmão tem (o Pedro diz que o Duarte é uma Lua Cheia porque ele é uma bola perfeita ;)), sabíamos que ela teria sempre um desvio, mas notámos francas diferenças e pelo menos na face já não se nota (antes de colocar o capacete, a Leonor tinha o desvio visível na linha dos olhos).

Uma última nota para falar do Seguro de Saúde: o nosso seguro de saúde não cobriu NADA da colocação do capacete, foi inteiramente suportada por nós. O Seguro tinha era protocolo relativo às consultas (ficavam a 15€/consulta, sendo que o preço sem seguro era de 80€/consulta) e fomos, no total, a 9 consultas (excluindo a da colocação que não é cobrada).

A todos os que estão a passar por isto, força, eu sei que às vezes não ajuda nada, mas há muito pior e isto ultrapassa-se com perseverança. Eu sei que em parte moldou o feitio dela, e a experiência com os dois tratamento afetou muito o padrão de sono, mas já passou. Algures no futuro, estes cinco meses não vão representar nada em termos de tempo. Até a gravidez foi maior 🙂

A todos os que me perguntaram se ela era deficiente, se tinha problemas e que me aconselharam a não lhe tirar fotos com capacete sem sequer me conhecerem de lado nenhum: vão à merda. Aprendam a lidar com a diferença. Isto não é nada e mesmo assim senti na pele as dificuldades da diferença porque é muito vistoso. Não imagino o que determinadas famílias passam. A minha vénia a todos.

2 Comments

Leave a Reply