Gémeos Tudo e Nada

O fim do capacete da Leonor

Já me mandaram umas duas bocas de que não tenho um registo coerente aqui no blogue ou nas redes sociais e eu até entendo. É difícil perceber de que isto se trata dado que tanto faço textos românticos, como faço piadas, como digo asneiras ou comento as maleitas dos meu filhos. Pretendo continuar na indecisão de registo, no fundo descobri que é difícil afastarmo-nos do tema principal de algo quando nem definimos tema.

Falei aqui e aqui da displasia da anca e da plagiocefalia/braquicefalia da Leonor. Chega-me muita gente ao blogue por causa destes dois temas (os posts são os mais lidos do blogue) e se até agora não me apetecia revisitar o tema porque senti que se terminou é deixá-lo terminado, atrás das costas, reponderei porque achar que pode ajudar muita gente que anda à procura de ler tudo o que consegue sobre isto (e também me facilita para responder a muitos que me perguntam e que não quero deixar sem resposta).

Como referi no post, optámos por colocar o capacete com a Dra. Paula Rodeia no Hospital Lusíadas em Lisboa em Julho de 2018 com previsão de tratamento de 4 meses. A Leonor acabou depois por tirar o capacete em final de Novembro, sendo que tivemos apenas a consulta de alta em Dezembro.

O início da adaptação foi complicado, mas como três semanas antes tínhamos feito a adaptação ao arnês que foi muito mais dura, olhando para trás noto que nem demos importância ao capacete. Muitos dizem que nos custa mais a nós que a eles e francamente sempre me irritou esta teoria porque ela suava em bica e tinha um ar desesperado muitas das vezes em que lhe tirava o arnês e o capacete. Na verdade, a simultaneidade dos dois tratamentos não ajudou em nada: o arnês obrigava a utilizar uns collants cortados nas pernas o que lhe traziam muito calor e a impediam de suar pelas pernas. Quando colocou o capacete custou-lhe bastante regular esta questão do calor. A Dra. Paula indicou-nos na altura que muitos bebés suavam muito dos pés como compensação daquilo que não podiam expelir pela cabeça e, na verdade, a Leonor ficou privada deste método de autorregulação porque estava sempre com o arnês e os ditos collants o que pode não ter ajudado na adaptação do termostato.

Nós fomos extremamente rigorosos com o tempo de colocação dos aparelhos. Queríamos por tudo ter muito sucesso em ambas as condições pelo que nunca vacilámos nas horas, nunca deixámos de pôr o capacete à noite (mesmo implicando não ter descanso, o que sucedeu muitas vezes). Um mês depois da colocação a Leonor desenvolveu um fungo na cabeça (normal com a utilização do capacete, proporcionado pela humidade e calor) e tivemos de retirar o capacete aí uns quatro dias. Pouco depois, voltou a acontecer. Estas questões atrasaram o tratamento e também a constatação de mais resultados (que até então tinham sido notórios).

Em Setembro, a Leonor deixou de usar o arnês e nós deixámos de contar o tempo para tirar o capacete para não nos desiludirmos mais (pensámos que íamos tirar o arnês um pouco mais cedo do que depois acabou por ser e a semana final custou-nos imenso, a Leonor começou a ganhar muita habilidade em retirá-lo).

Estes últimos meses foram difíceis porque depois de tirar o arnês a miúda quis recuperar o tempo perdido em termos de movimentos e começou a tentar sentar-se, gatinhar, etc. e  via-se que não se conseguia equilibrar decentemente por causa do peso do capacete. Paralelamente, os resultados já eram muito visíveis e a Leonor começava a ficar com muito cabelo o que aumentava a comichão e calor e o momento em que lhe púnhamos o capacete era cada vez mais difícil porque ela lutava contra aquilo. Ela ficou doente várias vezes em Outubro e fez febre pelo que lho tirámos várias vezes (não se pode colocar o capacete quando os bebés têm febre). Cada vez que tínhamos de recomeçar era horrível. Nesta altura, já estava desmotivada. Quinze dias antes da consulta que sabíamos que ia ser a final, eu sentia-me esgotada, sem forças para aquilo. Lembro-me do Pedro chegar várias vezes a casa e perguntar-me porque é que ela não tinha o capacete e eu dizer que não aguentava mais. A verdade é que depois dela ficar de ela fazer mais um episódio de febre, já em meados de Novembro, não lhe voltei a colocar o capacete. No dia da consulta estava muito apreensiva, mas a Dra. Paula confirmou que o desvio estava corrigido (praticamente, ou seja, aquilo que era possível corrigir) e que, não obstante o atraso ao que inicialmente previsto para fazer face às dificuldades que falei, tínhamos chegado ao fim e a Leonor não ia usar nem mais um segundo aquela bodega. Nós dissemos-lhe a verdade, que nos últimos dez dias ela pouco o tinha utilizado e ela disse que tínhamos tido um bom instinto.

Quando saíamos de lá vinha uns anos mais nova. Estava farta daquilo, de ver a miúda lutar meses contra aquilo, contra o arnês, contra tudo. Estava também farta de ter sempre um termo de comparação no irmão gémeo que já gatinhava, já se mexia e até já se queria pôr em pé e perceber que ela acumulava dificuldades pelas coisas todas porque passou.

Apesar do cansaço todo, sentia-me (e sinto-me) zero arrependida. Não foi uma decisão fácil. Como referi no post anterior, a utilização de ortoses cranianas para a correção da plagiocefalia/braquicefalia não é um método de tratamento que reúna consenso na comunidade médica. É um tratamento dispendioso. Por tudo isto, pensámos se deveríamos ou não avançar. Li muito sobre o assunto e vi muita coisa em grupos de facebook sobre a matéria. Muitos há que são da opinião de que passa com o tempo ou que a osteopatia é a solução. Perante a opção de deixar que o tempo dissesse que não passava e ver que a osteopatia não resultava, preferimos avançar até porque tínhamos uma janela de tempo para o fazer. Não nos arrependemos.

Este sucesso do nosso caso e não arrependimento não mancha qualquer outro percurso que outros tenham feito com sucesso, simplesmente é o nosso. Eu não posso aconselhar ninguém a avançar ou não com isto, a única coisa que me leva a escrever isto é que com o relato da nossa experiência alguém se identifique e se sinta minimamente «aconchegado» de se saber acompanhado.

Nunca tivemos expetativas de que a Leonor ficasse com a cabeça completamente redonda como o irmão tem (o Pedro diz que o Duarte é uma Lua Cheia porque ele é uma bola perfeita ;)), sabíamos que ela teria sempre um desvio, mas notámos francas diferenças e pelo menos na face já não se nota (antes de colocar o capacete, a Leonor tinha o desvio visível na linha dos olhos).

Uma última nota para falar do Seguro de Saúde: o nosso seguro de saúde não cobriu NADA da colocação do capacete, foi inteiramente suportada por nós. O Seguro tinha era protocolo relativo às consultas (ficavam a 15€/consulta, sendo que o preço sem seguro era de 80€/consulta) e fomos, no total, a 9 consultas (excluindo a da colocação que não é cobrada).

Deixo-vos as fotos do antes e depois (o possível):

A todos os que estão a passar por isto, força, eu sei que às vezes não ajuda nada, mas há muito pior e isto ultrapassa-se com perseverança. Eu sei que em parte moldou o feitio dela, e a experiência com os dois tratamento afetou muito o padrão de sono, mas já passou. Algures no futuro, estes cinco meses não vão representar nada em termos de tempo. Até a gravidez foi maior 🙂

A todos os que me perguntaram se ela era deficiente, se tinha problemas e que me aconselharam a não lhe tirar fotos com capacete sem sequer me conhecerem de lado nenhum: vão à merda. Aprendam a lidar com a diferença. Isto não é nada e mesmo assim senti na pele as dificuldades da diferença porque é muito vistoso. Não imagino o que determinadas famílias passam. A minha vénia a todos.


[Esta foto está pendurada na nossa sala, passou, mas não esquecemos. Está pendurada porque achamos que eles ficaram lindos e que captou muito bem os sorrisos de Verão da dupla, nada mais. Fiquei sempre triste quando me diziam que ela mesmo assim era linda, porque eu sempre só a vi linda.]

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